A l’initiative de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) s’est tenue une journée d’information le 9 novembre de 13 h à 17 h pour mieux connaître les handicaps rares. Invitée, l’Association Carcassonne Solidarité, était représentée par Henry Garino. Pour les handicaps rares un schéma a été mis en place sur 2014 – 2018. Pour ce dispositif il existe 4 centres ressources et 12 équipes relais sur la Région Occitanie. Les maladies rares concernent 1 personne sur 2000.
Depuis 2015, douze personnes étaient concernées dans l’Aude. Des chiffres montrent qu’elles sont certainement plus nombreuses. Par exemple, 84 enfants sont en attente de placement en maison spécialisée dont 24 sont prioritaires. Pour les handicaps rares le problème de place est réel. Certes, les équipes relais font au mieux pour apporter des réponses à tous les cas signalés.
Carcassonne Solidarité avec ses bénévoles accueillants ne manquera pas de prendre sa part pour s’inscrire dans ce dispositif “handicaps rares”.